Настя Гелета. Какой у нее диагноз и что она пережила за свои десять лет…
Настенька родилась 7 мая 2013 года, раньше срока, на 32 неделе, путем кесарева сечения с весом 1.800 гр. Ребенок при рождении не кричал, мне ее даже не показали, так как она была в тяжелом состоянии. Десять суток она находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких. На 3-4 сутки у нее были зафиксированы однократные клонические судороги.
До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствия движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен Насте страшный диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития.
С этого момента, у нас в семье началась совсем другая жизнь, в которой нам нужно делать все от нас зависящее, чтобы наш ребенок мог самостоятельно жить, и обслуживать себя сам. К сожалению, ДЦП очень страшный и непредсказуемый диагноз!
С марта 2016 года, за два месяца до 3-х летия, у Насти стало резко ухудшаться состояние ее ног. Спастика (непроизвольное болезненное сокращение мышц) в ногах очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры (конечность не может полностью сгибаться или разгибаться), произошла эквинусная установка стоп (искривление).
В ноябре 2016 года, в детском ортопедическом отделении клиники ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда России г. Москвы, Насте были проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные «железные аппараты» с ног, загипсовали и отпустили домой.
В июле 2017 года в той же клинике Насте проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног.
В апреле 2020 года наша Настенька пережила ещё одно серьезное испытание в свои 7 лет. В Центре Илизарова ей были сделаны серьезные операции на тазобедренных суставах и на стопах.
Операции длились очень долго, поочередно оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке — вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсах; мы даже в этом трудном ее положении, старались заниматься, и вертикализироваться (через боль, через плач)! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!
В июне 2021 года, Настенька снова приехала в Центр Илизарова для плановой операции по удалению титановых пластин и спиц, которые ей поставили при проведении операций на обе ноги год назад. Пластины полностью выполнили свою функцию, закрепив тазобедренный сустав, и спицы в стопах тоже планово были убраны. Операции были по времени тоже длительные, но благополучно проведены очень грамотными врачами центра Илизарова!
В мае 2022 года Насте провели нейрохиргическую операцию на позвоночнике методом СДР. Теперь у Насти ножки не такие напряжённые, ей стало легче, легче передвигать ножки, мягче и шире стал шаг, и ручки тоже подраслабились.
Настя пережила очень много боли, много пришлось ей терпеть, но благодаря ее целеустремлённости, громадному желанию научиться ходить самостоятельно, она быстро восстановилась после всех проведенных операций, и сейчас Настя ходит с поддержкой, держась за одну ручку. Получается у Насти сделать и несколько самостоятельных шагов, и у нее получается! Настя очень много занимается, потому что знает, что все занятия, курсы реабилитации, лечение, все это ей обязательно поможет быстрее начать ходить самостоятельно, без поддержки!
Настенька у нас боец, она готова прийти на помощь всем, кому что-то необходимо, хотя сама ограничена!!!
Я, мама Настеньки, как-то спросила ее: «Настенька, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?». Настенька в ответ: «Я хочу помогать людям!». Вот такие золотые слова говорит доченька Настя!
Живём мы в Сыктывкаре и каждый день боремся с диагнозом Насти, «ломая» его, не давая брать вверх, мы каждодневно Побеждаем этот коварный недуг! И делаем все возможное, чтобы Настенька начала ходить самостоятельно, это ее главная мечта!
Настя учится в 3 классе, в самом обычном классе со здоровыми ребятишками. Настя в классе такая одна, с диагнозом ДЦП, и это ещё одна очередная Победа Насти над коварным ДЦП! Второй класс Настя закончила на «4» и «5», и очень рада своим успехам, но Настя знает, чтобы учиться как все ее одноклассники, успевать за школьной программой, необходимо очень много заниматься! Наш девиз «Сложно, но можно!». Это очень трудно, но возможно! Самое главное, чтобы было огромное желание ходить в школу, общаться, участвовать во внеклассной жизни школы, и понимать и усваивать сложные темы! У Насти получается, она очень старается! И главное, она очень верит в то, что она справится со всеми трудностями, которых очень много на ее пути! И она идёт Вперёд, благодаря, конечно, своему упорству, целеустремленности, огромному желанию, и конечно помощи своих родителей!
Настя Гелета, очень сильная девочка, и правда — настоящий боец! И мы, родители Насти — верим, что сбудется ее мечта, и Настенька обязательно начнет ходить самостоятельно, без поддержки!
